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Il Villaggio dell’Accoglienza AGEBEO ha ospitato il Giro delle Cure Palliative Pediatriche, promuovendo consapevolezza e inaugurando un nuovo centro.
Il 7 giugno 2025, Bari è diventata un punto focale per la sensibilizzazione sulle cure palliative pediatriche, ospitando una tappa del IV Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP). L’iniziativa, promossa dalla Fondazione Maruzza, attiva da oltre 25 anni nel settore , ha mirato a diffondere una maggiore consapevolezza e a incoraggiare le persone a “Diventare PalliAttive”. Questo appello ha invitato i cittadini a essere informati e solidali, sostenendo il valore delle cure palliative pediatriche e il ruolo di coloro che assistono i bambini con malattie inguaribili.
L’evento si è tenuto alle ore 10:00 presso il Villaggio dell’Accoglienza AGEBEO Trenta Ore per la Vita, situato in Prima Traversa Via Camillo Rosalba, alla presenza del presidente Francesco Romanello Pomes. Organizzato da Ad Curam s.c.s. e AGEBEO e Amici di Vincenzo, con il patrocinio del Garante Regionale per i diritti delle Persone con Disabilità e la collaborazione di numerose associazioni, la giornata è stata ricca di attività. Si sono previsti intrattenimento musicale con il coro dell’Istituto Comprensivo “Loi Santomauro” e l’Orchestra Sociale di Musica in Gioco, laboratori di arte e lettura animata con la pet-therapy, e giochi con i clown.
Un momento significativo della tappa è stato l’inaugurazione del Family Care Center per le cure palliative pediatriche “La dimora del Faro”, che ha trovato sede in una delle unità abitative del Villaggio dell’Accoglienza. È stato inoltre presente il Coordinatore Regionale della rete di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche per fornire informazioni e interventi.
Le cure palliative pediatriche sono essenziali per migliorare la qualità della vita di neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili, fornendo un’assistenza globale che include il sostegno alla famiglia. Sebbene uno studio recente abbia indicato un aumento dei bambini seguiti da servizi specialistici (dal 15% al 25% in tre anni) , la copertura è rimasta disomogenea in Italia, con solo 18 centri specialistici attivi in 14 Regioni e 2 Province Autonome, e 8 Regioni ancora prive di un centro di riferimento dedicato.
La Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS è stata da oltre vent’anni un punto di riferimento nazionale e internazionale nella promozione e diffusione delle cure palliative pediatriche, attraverso attività di formazione, ricerca, advocacy e sensibilizzazione. Il loro impegno ha mirato a garantire un’assistenza qualificata, dignitosa e centrata sulla persona per i minori e le loro famiglie.
